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新着情報

new! 大阪病院 × 国立がん研究センター
「みんなで相談 希少がんQ&A  GIST(消化管間質腫瘍)」開催のご案内
2025年3月20日(木曜日・祝日)13:00~14:30【オンライン】

チラシはクリック👆で拡大できます

【主催】
NPO法人GISTERS/国立がん研究センター 希少がんセンター・希少がん中央機関

オンラインイベント「みんなで相談 希少がんQ&A GIST(消化管間質腫瘍)」を開催いたします。

みなさまからの事前質問について、GIST診療・研究に携わる医師が一般化してお答えくださいます。

 

昨年11月にJCHO大阪病院で実施したセミナーでお答えしきれなかった質問もカバーできればと考えております。

よい機会となると思います。みなさまの疑問や質問をぜひお寄せください。ご参加をお待ちしております。

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【日程】2025年3月20日(木曜日・祝日)

【時間】13:00~14:30(12時30分開場)

【参加方法】オンライン配信 Zoomウェビナー

【申込】事前申し込みが必要(開催当日まで)

どなたでも参加可・無料

【事前質問】は患者さんやご家族限定 

事前質問の締切は 3月13日(木)17 時 まで

申込フォームに質問を記載できます

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new! 「第32回 GIST・肉腫 おしゃべり会」のご案内【広島県】
2025年3月8日(土曜日) ~広島市中区 ~

チラシはクリック👆で拡大できます

「GIST・肉腫 おしゃべり会」主催
広島県の患者グループのみなさんが主催する「GIST・肉腫おしゃべり会」は2012年より継続して開催されています。

 

「GIST(消化管間質腫瘍)・肉腫は、「がん」の中でも希少疾患とされています。このため、治療方法などについて不安や疑問を持ちながら孤独に治療を受けている患者や家族がいらっしゃることと思います。

広島地区において32回目の「GIST・肉腫 おしゃべり会」を下記の通り開催します。お互いの治療体験や悩みなどを気軽に話し合い、今後病気とつきあっていく上で少しでも力を得ることが出来るような場でありたいと考えています。

 患者や家族のみなさま、初めての方も、どうぞ気軽にご参加ください。」

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【日時】2025年3月8日(土)14:00~16:30

【場所】広島県広島市男女共同参画推進センター4階 研修室1<愛称:ゆいぽ~と>(広島市中区大手町5丁目6-9)

【交通機関】

市内電車、広島バス「鷹野橋」下車、徒歩3分

広電バス「大手町4丁目」下車、徒歩3分

【参加費】無料

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チラシの詳細も合わせてご確認ください。



new! GISTと診断され、イマチニブ治療中に進行 又は 治療後6か月以内に再発
してしまった患者さん対象の治験があります!


オンライン相談会を開催しています(ZOOM利用)
new!次回の日程は 2025年3月9日(日曜日) 14:00~14:30です。

コロナ禍以降、オンライン相談会を月に1~2回のペースで実施しております。(無料)

GISTに関する情報の欲しい方、GIST患者さんやご家族の経験談を聞きたい方、遠方にお住まいの方、外出の難しい方など、オンライン会議システム(ZOOM)を利用して無料で実施しておりますので、ぜひお気軽にご利用ください。



pick up! 【動画紹介コーナーより・おすすめ動画】
国立がん研究センター × 大阪病院
第5回GIST(消化管間質腫瘍)「希少がん みんなで相談 Q&A」

ホームページ内の動画紹介コーナーより、おすすめの動画をご紹介します。

2023年7月19日にZoomウェビナーで開催されたこの会は、治療をしている患者さんたちからドクターに聞きたい質問を一般化し、一問一答でお答えいただける大変貴重な機会となりました。

多くのGIST患者さんやご家族にご活用いただきたく、動画公開をお願いし、2024年5月末からみなさまにもご覧いただけるようにお運びくださいました。国立がん研究センター公式チャンネルから公開されています。ぜひご活用ください。


国立がん研究センター希少がんセンターホームページ > セミナー・イベント > 希少がん みんなで相談Q&A > 第5回 GIST(消化管間質腫瘍)もご参照ください。
HP:https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/Seminar_event/soudan/0125/index.html



GISTERS季刊誌 2024年9月号 NO.7

<画像クリックでPDFページが開きます>

ダウンロード
GISTERS季刊誌NO.7(2024年9月号)を発刊しました
◆下記のボタンからダウンロードできます。
<TOPICKS>
・ドラッグロス・ドラッグラグの声を届ける
・イベントへの参加予定とご報告
・GISTセミナー 今後の開催予定
・GIST Q&A動画 公開のご案内
・全国のGIST患者会の活動紹介
20240907_No.7_G-magazine_A4.pdf
PDFファイル 1.1 MB


pick up!第10回 消化管間質腫瘍(GIST)セミナー&患者会 in 岡山県倉敷

去る3月9日(土)市民公開講座 第10回 消化管間質腫瘍(GIST)セミナー&患者会が岡山県倉敷市の川崎医科大学付属病院で開催されました。

山村真弘先生のご移動に伴い、同病院でのセミナー&患者会は今回が最後となります。同地域でのセミナー及び患者会活動につきましては追ってご案内して参ります。

当日の山村先生のご講演資料を公開しています。
中国・四国エリアからダウンロードしてご覧ください。


GIST患者当事者や家族、医師ら医療従事者を集めた 第二回「GISTアドバイザ ー会議」の報告書が公開されました

去る2023年6月11日、第2回目となるGISTアドバイザ ー会議の機会をいただきました。第2回目となる今回は、地域での課題の掘り下げを目的として「GIST治療の“リアル”と“したいこと”」と題し、地域でのGIST治療の現状や患者サイドの気持ち、医療従事者 が考える課題などについて、率直な意見交換を行いました。

NPO法人ASrid様より報告書が公開されておりますので、ぜひお目通しください。 

ご依頼いただいた大鵬薬品工業株式会社様、そして今回も企画段階からとても丁寧にお取りまとめくださったNPO法人ASridの 西村様、江本様に心から感謝申し上げます。



『GIST診療ガイドライン』Web版

『GIST診療ガイドライン』2022年4月改訂第4版(金原出版株式会社)は2023年2月にWeb用に改訂を加えた形で「日本癌治療学会」のサイトから閲覧できるようになりました。

※「がん診療ガイドライン」は国内の医療者向けに各学会等で作成された<がん診療に関するガイドライン>をまとめたサイトです。

GIST患者さんやご家族、GIST領域にご関心のあるみなさまにも一般公開されていますのでご活用ください。

こちらのURLからご覧いただけます:http://www.jsco-cpg.jp/gist/

 

<ご参考として>

がん診療ガイドラインについて…はじめに http://www.jsco-cpg.jp/intro/

ガイドラインの利用方法 http://www.jsco-cpg.jp/intro/how-to-use/

ガイドラインの内容を一般の方向けにわかりやすく解説したサイト

「がん情報サービス」https://ganjoho.jp/public/cancer/gist/index.html


JCHO大阪病院にメール相談窓口が開設されました

JCHO大阪病院HPから関係ページのURLをご紹介しますのでご参考ください。

※緊急の用件には対応していません。

※ご相談内容によっては、オンラインを含めたセカンドオピニオンをご利用いただくこともあります。

 

■JCHO大阪病院HP:

大阪病院(旧大阪厚生年金病院) | 地域医療機能推進機構 (jcho.go.jp)

■オンラインセカンドオピニオン:

オンライン・セカンドオピニオン | 大阪病院(旧大阪厚生年金病院) (jcho.go.jp)

■メール相談:

メール相談・お問い合わせ窓口 | JCHO大阪病院(旧大阪厚生年金病院)(jcho.go.jp)


電話相談の拡充について

新型コロナウィルス感染症の拡大に伴い、NPO法人GISTERSも活動を自粛するとともに、ZOOMを使用したオンラインでのセミナーや交流会を開催して参りました。しかしながら、オンラインでのご参加が難しいという皆様からのお電話でのお問い合わせ、ご相談が増えてきていることから、この度「代表番号」とは別に、「ご相談専用ダイヤル」を設置いたしました。毎週木曜日のみ、夜のお時間ではございますが、よろしければご利用ください。


◎ご相談専用ダイヤル:070-8935-0297(毎週木曜日20:00~21:00)
 ※先着順となります。通話中の場合はご容赦ください。

 *2/20(木)は都合によりお休みします。

 ◎代表:050-3698-9118でもこれまで通りお受けいたします。

(ご利用は無料です。通話料はご負担ください。)

 



GISTERS Voice~仲間の経験を聴く~ 泉川しずかさん

「GISTERS Voice」 は2020年のオンライン交流会で、仲間の声を聴き、思いを共有する場所として誕生しました。

経験を話してくれたのはミルヒーの愛称で親しまれている、泉川しずかさんです。

2022年3月に発刊された季刊誌「GISTERS NO.2」に掲載した「GISTERS Voice」より、紙面ではスペースの関係で掲載できなかった泉川さんとご家族の言葉を全掲載でお届けします。
 

泉川しずかさんの「GISTERS Voice」は こちら からご覧ください


動画紹介(GIST)


2016/8/7 ジャパン・

キャンサーフォーラム
GISTERS共催セミナー

2017/2/10 第2回

希少がんMtE(GIST)

2018/1/19 第14回

希少がんMtE(GIST)

2019/4/5 第41回

希少がんMtE(GIST)



2018/6/23 国立がん研究センター公式チャンネル NPO法人GISTERS患者セミナー

2022/12/23 第5回

希少がんMtE(GIST)

2023/8/25 ONCOLO Meets Cancer Experts(OMCE)2023
(GIST) 

2023/7/19 国立がん研究センター×大阪病院 「希少がん みんなで相談 Q&A」第5回 GIST 



動画紹介(希少がん・その他)

2019/5/17 第43回

希少がんMtE
希少がん診療の取り組み①

2019/7/5 第46回

希少がんMtE
希少がん診療の取り組み②

2023/06/23 第18回

希少がんMtE
希少がん診療・研究における腫瘍内科の役割



ウェブサイトのご紹介

■グリベックなび

グリベックを服用する

GIST患者さんのための

情報を解りやすくご案内

するウェブサイトです。

 

■がんを学ぶ

ファイザー社が製作した

ウェブサイトGISTのページでは病気について用語などを詳しく解説しています。

希少がんセンター  希少がん中央機関

GISTをはじめとする様々な希少がんに対応するために、国立がん研究センター中央病院内に創設されています。

希少がんホットライン

現在、全国5か所の「希少がんホットライン」がご利用いただけます。


🌟 その他にもGISTに関する情報関連サイトをご紹介しています。こちらのボタンから「リンク集」もぜひチェックしてみてください。