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新着情報
new! 国立がん研究センター
「希少がん Meet the Expert 第54回 胃GISTの手術治療: update」のご案内
2025年4月18日(金曜日)18:30～19:30【オンライン】
チラシはクリック👆で拡大できます
主催「国立がん研究センター 希少がんセンター・希少がん中央機関」
オンラインイベント『希少がん Meet the Expert 第54回 胃GISTの手術治療: update』が開催されます。
GISTが発生する部位は胃が最も多く約50～70%、小腸（十二指腸を含む）は約20～30%、大腸と食道は約5%といわれています。今回は胃GISTの手術治療について最新情報を、国立がん研究センター 東病院 胃外科長 木下敬弘 先生がご講演くださいます。
患者会の紹介及びディスカッションではNPO法人GISTERSの西舘理事長も登壇いたします。
みなさまのご参加をお待ちしております。
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【日程】2025年4月18日（金曜日）
【時間】18：30～19：30（18時00分開場）
【定員】500名
【参加方法】オンライン配信 Zoomウェビナー
【申込】事前申し込みが必要（開催当日まで）
どなたでも参加可・無料
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new! 「関西第9回 GIST・肉腫 患者と家族のおしゃべり会 in 大阪」のご案内【大阪府】
2025年4月26日(土曜日)13:30～16:45
チラシはクリック👆で拡大できます
主催「関西GIST患者と家族の会」
『関西第9回 GIST・肉腫 患者と家族のおしゃべり会 in 大阪』が大阪府大阪市で開催されます。
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【日時】 2025年4月26日（土）13:30～16:45
【場所】 難波市民学習センター第一研修室（JR難波駅上OCATビル４階）
詳細はチラシまたは「関西GIST患者と家族の会」ホームページでご確認ください
new! 治験情報のご案内
「転移性及び／又は切除不能な消化管間質腫瘍（GIST）を有する被験者を対象とするIDRX-42のヒト初回投与（FIH）試験」
海外で始まっていたIDRX-42の治験ですが、日本もフェーズ1b試験から登録して参加できるようになりました。
■ 現在登録されている施設はこちらです。
・国立研究開発法人 国立がん研究センター中央病院
・医療法人徳洲会 湘南鎌倉総合病院
・国立大学法人大阪大学医学部附属病院
■ 治験情報ページはこちらです。
https://jrct.mhlw.go.jp/latest-detail/jRCT2051240255
■ IDRXのホームページで詳細が確認できます。
https://www.idrx.com/idrx-42/
・昨年CTOS （Connective Tissue Oncology Society）で発表されたphase1試験の結果が掲載されています。
https://www.idrx.com/wp-content/uploads/2024/11/george-et-al_idrx-42_ctos-2024_final.pdf
検討をお考えの方は、主治医の先生にご相談ください。
new! GISTと診断され、イマチニブ治療中に進行 又は 治療後6か月以内に再発
してしまった患者さん対象の治験があります！
オンライン相談会を開催しています（ZOOM利用）
■次回の日程は決まり次第ご案内いたします。
コロナ禍以降、オンライン相談会を月に1～2回のペースで実施しております。（無料）
GISTに関する情報の欲しい方、GIST患者さんやご家族の経験談を聞きたい方、遠方にお住まいの方、外出の難しい方など、オンライン会議システム（ZOOM）を利用して無料で実施しておりますので、ぜひお気軽にご利用ください。
pick up! 【動画紹介コーナーより・おすすめ動画】
国立がん研究センター × 大阪病院
第5回GIST（消化管間質腫瘍）「希少がん みんなで相談 Q＆A」
ホームページ内の動画紹介コーナーより、おすすめの動画をご紹介します。
2023年7月19日にZoomウェビナーで開催されたこの会は、治療をしている患者さんたちからドクターに聞きたい質問を一般化し、一問一答でお答えいただける大変貴重な機会となりました。
多くのGIST患者さんやご家族にご活用いただきたく、動画公開をお願いし、2024年5月末からみなさまにもご覧いただけるようにお運びくださいました。国立がん研究センター公式チャンネルから公開されています。ぜひご活用ください。
国立がん研究センター希少がんセンターホームページ > セミナー・イベント > 希少がん みんなで相談Q&A > 第5回 GIST（消化管間質腫瘍）もご参照ください。
HP：https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/Seminar_event/soudan/0125/index.html
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GISTERS季刊誌 2024年9月号 NO.7
＜画像クリックでPDFページが開きます＞
<TOPICKS>
・ドラッグロス・ドラッグラグの声を届ける
・イベントへの参加予定とご報告
・GISTセミナー 今後の開催予定
・GIST Q&A動画 公開のご案内
・全国のGIST患者会の活動紹介
pick up!第10回 消化管間質腫瘍（GIST）セミナー＆患者会 in 岡山県倉敷
去る3月9日（土）市民公開講座 第10回 消化管間質腫瘍（GIST）セミナー＆患者会が岡山県倉敷市の川崎医科大学付属病院で開催されました。
山村真弘先生のご移動に伴い、同病院でのセミナー＆患者会は今回が最後となります。同地域でのセミナー及び患者会活動につきましては追ってご案内して参ります。
当日の山村先生のご講演資料を公開しています。
中国・四国エリアからダウンロードしてご覧ください。
GIST患者当事者や家族、医師ら医療従事者を集めた 第二回「GISTアドバイザ ー会議」の報告書が公開されました
去る2023年6月11日、第２回目となるGISTアドバイザ ー会議の機会をいただきました。第2回目となる今回は、地域での課題の掘り下げを目的として「GIST治療の“リアル”と“したいこと”」と題し、地域でのGIST治療の現状や患者サイドの気持ち、医療従事者 が考える課題などについて、率直な意見交換を行いました。
NPO法人ASrid様より報告書が公開されておりますので、ぜひお目通しください。
ご依頼いただいた大鵬薬品工業株式会社様、そして今回も企画段階からとても丁寧にお取りまとめくださったNPO法人ASridの 西村様、江本様に心から感謝申し上げます。
『GIST診療ガイドライン』Web版
『GIST診療ガイドライン』2022年4月改訂第4版（金原出版株式会社）は2023年2月にWeb用に改訂を加えた形で「日本癌治療学会」のサイトから閲覧できるようになりました。
※「がん診療ガイドライン」は国内の医療者向けに各学会等で作成された<がん診療に関するガイドライン>をまとめたサイトです。
GIST患者さんやご家族、GIST領域にご関心のあるみなさまにも一般公開されていますのでご活用ください。
こちらのURLからご覧いただけます：http://www.jsco-cpg.jp/gist/
＜ご参考として＞
がん診療ガイドラインについて…はじめに http://www.jsco-cpg.jp/intro/
ガイドラインの利用方法 http://www.jsco-cpg.jp/intro/how-to-use/
ガイドラインの内容を一般の方向けにわかりやすく解説したサイト
JCHO大阪病院にメール相談窓口が開設されました
JCHO大阪病院HPから関係ページのURLをご紹介しますのでご参考ください。
※緊急の用件には対応していません。
※ご相談内容によっては、オンラインを含めたセカンドオピニオンをご利用いただくこともあります。
■JCHO大阪病院HP:
大阪病院（旧大阪厚生年金病院） | 地域医療機能推進機構 (jcho.go.jp)
■オンラインセカンドオピニオン：
オンライン・セカンドオピニオン | 大阪病院（旧大阪厚生年金病院） (jcho.go.jp)
■メール相談：
メール相談・お問い合わせ窓口 | JCHO大阪病院（旧大阪厚生年金病院）(jcho.go.jp)
電話相談の拡充について
新型コロナウィルス感染症の拡大に伴い、NPO法人GISTERSも活動を自粛するとともに、ZOOMを使用したオンラインでのセミナーや交流会を開催して参りました。しかしながら、オンラインでのご参加が難しいという皆様からのお電話でのお問い合わせ、ご相談が増えてきていることから、この度「代表番号」とは別に、「ご相談専用ダイヤル」を設置いたしました。毎週木曜日のみ、夜のお時間ではございますが、よろしければご利用ください。
◎ご相談専用ダイヤル：070-8935-0297（毎週木曜日20:00～21:00）
※先着順となります。通話中の場合はご容赦ください。
◎代表：050-3698-9118でもこれまで通りお受けいたします。
（ご利用は無料です。通話料はご負担ください。）
GISTERS Voice～仲間の経験を聴く～ 泉川しずかさん
「GISTERS Voice」 は2020年のオンライン交流会で、仲間の声を聴き、思いを共有する場所として誕生しました。
経験を話してくれたのはミルヒーの愛称で親しまれている、泉川しずかさんです。
2022年3月に発刊された季刊誌「GISTERS NO.2」に掲載した「GISTERS Voice」より、紙面ではスペースの関係で掲載できなかった泉川さんとご家族の言葉を全掲載でお届けします。
泉川しずかさんの「GISTERS Voice」は こちら からご覧ください
動画紹介（GIST）
2016/8/7 ジャパン・
キャンサーフォーラム
GISTERS共催セミナー
2017/2/10 第2回
希少がんMtE（GIST）
2018/1/19 第14回
希少がんMtE（GIST）
2019/4/5 第41回
希少がんMtE（GIST）
2018/6/23 国立がん研究センター公式チャンネル NPO法人GISTERS患者セミナー
2022/12/23 第5回
希少がんMtE（GIST）
2023/8/25 ONCOLO Meets Cancer Experts（OMCE）2023
（GIST）
2023/7/19 国立がん研究センター×大阪病院 「希少がん みんなで相談 Q＆A」第5回 GIST
動画紹介（希少がん・その他）
2019/5/17 第43回
希少がんMtE
希少がん診療の取り組み①
2019/7/5 第46回
希少がんMtE
希少がん診療の取り組み②
2023/06/23 第18回
希少がんMtE
希少がん診療・研究における腫瘍内科の役割
ウェブサイトのご紹介
■グリベックなび
グリベックを服用する
GIST患者さんのための
情報を解りやすくご案内
するウェブサイトです。
■希少がんセンター 希少がん中央機関
GISTをはじめとする様々な希少がんに対応するために、国立がん研究センター中央病院内に創設されています。
■希少がんホットライン
現在、全国５か所の「希少がんホットライン」がご利用いただけます。