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新着情報 2025.8/8更新

new! イマチニブの服用に関するアンケートを実施しています

チラシはクリック👆で拡大できます
主催「NPO法人GISTERS」

🌟アンケートご協力のお願い🌟

現在、GISTERSでは「イマチニブ(グリベック錠または後発品のイマチニブ錠)」の服用経験に関するアンケートを実施しています。対象となるのは、2015年以降、現在までイマチニブを服用している、または過去に服用していた方です。

 

このアンケートでは、以下の点について伺っています:

- イマチニブ服用中に感じた副作用の程度

- グリベック錠(先発品)からイマチニブ錠(後発品)への変更、またはその逆の変更による副作用の変化

- 先発品・後発品を選ぶ際の判断基準

 

皆様からのご意見は、今後の薬剤選択や副作用への対応を検討するうえで、非常に貴重な資料となります。ぜひご協力をお願いいたします。
◆回答受付期間:2025年8月31日まで

皆様のご参加を心よりお待ちしています。

 


「第10回ミニ学習会(おしゃべり会)」のご案内【大阪府】
2025年8月23日(土)13:30~16:45

 

主催「関西GIST患者と家族の会」

「第10回ミニ学習会(おしゃべり会)」が大阪府大阪市で開催されます。

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【日時】 2025年8月23日(土)13:30~16:45

【場所】 難波市民学習センター 第一研修室
(大阪市浪速区湊町1-4-1 OCATビル4階)
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お申込等の詳細は「関西GIST患者と家族の会」ホームページでご確認ください


「GIST患者と家族による名曲コンサート」開催のお知らせ【千葉県】
2025年9月14日(日)14:00~16:00

チラシはクリック👆で拡大できます
後援(NPO法人GISTERS)

千葉県船橋市で「GIST患者と家族による名曲コンサート」を開催します。後半に患者体験談コーナーも設けています。

プロのヴァイオリニストの吉岡さんや声楽家の西城さんをお迎えしての音楽会です。発起人の藤田さんは右手のピアニストとして活動されています。心を込めた演奏を、ぜひ聴きにいらしてください。
お申し込みをお待ちしております。

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【日時】2025年9月14日(日)14:00~16:00(開場13:30)

【定員】60名/無料・申込制・先着順(どなたでもご参加いただけます)

【場所】イトウミュージックサロン船橋 3F イトウミュージックシアター

【住所】千葉県船橋市本町1-9-9 ルナパーク船橋

※当施設に駐車場はありません

【アクセス】

https://www.ito-ongaku.com/classroom/salon-funabashi/

↑イトウミュージックサロン船橋のホームページが開きます

申し込み期限】 9月13日(土曜日)

※定員の60名になりましたら、期限前でも申込を終了いたします。ご了承ください。

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詳細はお申込みフォームにてご確認ください。


一般財団法人日本消化器病学会 難治癌対策委員会作成
『GIST(消化管間質腫瘍)』冊子のご案内

この度「一般財団法人日本消化器病学会 難治癌対策委員会」様にご許可をいただき、難治癌対策として学会員向けに作成・公開されている冊子「消化器難治癌シリーズ」『GIST(消化管間質腫瘍)』をご案内いたします。 

GIST治療に深く携わっておられる先生方がご執筆されている本冊子は、患者さんとご家族にとりましても、大変貴重な情報源となろうかと思います。ぜひご覧ください。 

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2025年4月1日 

発行:一般財団法人日本消化器病学会 

編集:日本消化器病学会 難治癌対策委員会[GIST] 

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▶冊子「消化器難治癌シリーズ」『GIST(消化管間質腫瘍)』は下記からご覧いただけます。

治験情報のご案内
「転移性及び/又は切除不能な消化管間質腫瘍(GIST)を有する被験者を対象とするIDRX-42のヒト初回投与(FIH)試験

海外で始まっていたIDRX-42の治験ですが、日本もフェーズ1b試験から登録して参加できるようになりました。

■ 現在登録されている施設はこちらです。

  ・国立研究開発法人 国立がん研究センター中央病院 詳細

       ・国立研究開発法人 国立がん研究センター東病院 詳細

  ・医療法人徳洲会 湘南鎌倉総合病院 詳細

  ・国立大学法人大阪大学医学部附属病院

■ 治験情報ページはこちらです。

https://jrct.mhlw.go.jp/latest-detail/jRCT2051240255

■ IDRXのホームページで詳細が確認できます。
https://www.idrx.com/idrx-42/

・昨年CTOS (Connective Tissue Oncology Society)で発表されたphase1試験の結果が掲載されています。

https://www.idrx.com/wp-content/uploads/2024/11/george-et-al_idrx-42_ctos-2024_final.pdf

 

検討をお考えの方は、主治医の先生にご相談ください。

GISTと診断され、イマチニブ治療中に進行 又は 治療後6か月以内に再発
してしまった患者さん対象の治験があります!

GISTERS季刊誌 2025年3月号 NO.8

<画像クリックでPDFページが開きます>

ダウンロード
GISTERS季刊誌NO.8(2025年3月号)を発刊しました
◆下記のボタンからダウンロードできます。
<TOPICKS>
・第13期 NPO法人GISTERS総会報告
・学会参加・啓発活動について
・GISTセミナー報告
・交流会(おしゃべり会)報告
・全国のGIST患者会の活動紹介
20250307_No.8_G-magazine_A4.pdf
PDFファイル 1.5 MB

オンライン相談会を開催しています(ZOOM利用)
次回の日程は決まり次第ご案内いたします。

コロナ禍以降、オンライン相談会を月に1~2回のペースで実施しております。(無料)

GISTに関する情報の欲しい方、GIST患者さんやご家族の経験談を聞きたい方、遠方にお住まいの方、外出の難しい方など、オンライン会議システム(ZOOM)を利用して無料で実施しておりますので、ぜひお気軽にご利用ください。


pick up! 2024年3月9日開催 セミナーのご講演資料を公開しています
「第10回 消化管間質腫瘍(GIST)セミナー&患者会 in 岡山県倉敷」

2024年3月9日(土)市民公開講座 第10回 消化管間質腫瘍(GIST)セミナー&患者会が岡山県倉敷市の川崎医科大学付属病院で開催されました。

山村真弘先生のご移動に伴い、同病院でのセミナー&患者会は今回が最後となります。同地域でのセミナー及び患者会活動につきましては追ってご案内して参ります。

当日の山村先生のご講演資料を公開しています。

ダウンロード
現在のGIST治療と今後
講師:山村真弘先生
GISTセミナー2024.03.09 ご講演資料.pdf
PDFファイル 5.1 MB

『GIST診療ガイドライン』Web版

『GIST診療ガイドライン』2022年4月改訂第4版(金原出版株式会社)は2023年2月にWeb用に改訂を加えた形で「日本癌治療学会」のサイトから閲覧できるようになりました。

※「がん診療ガイドライン」は国内の医療者向けに各学会等で作成された<がん診療に関するガイドライン>をまとめたサイトです。

GIST患者さんやご家族、GIST領域にご関心のあるみなさまにも一般公開されていますのでご活用ください。

こちらのURLからご覧いただけます:http://www.jsco-cpg.jp/gist/

 

<ご参考として>

がん診療ガイドラインについて…はじめに http://www.jsco-cpg.jp/intro/

ガイドラインの利用方法 http://www.jsco-cpg.jp/intro/how-to-use/

ガイドラインの内容を一般の方向けにわかりやすく解説したサイト

「がん情報サービス」https://ganjoho.jp/public/cancer/gist/index.html

電話相談の拡充について

新型コロナウィルス感染症の拡大に伴い、NPO法人GISTERSも活動を自粛するとともに、ZOOMを使用したオンラインでのセミナーや交流会を開催して参りました。しかしながら、オンラインでのご参加が難しいという皆様からのお電話でのお問い合わせ、ご相談が増えてきていることから、この度「代表番号」とは別に、「ご相談専用ダイヤル」を設置いたしました。毎週木曜日のみ、夜のお時間ではございますが、よろしければご利用ください。


◎ご相談専用ダイヤル:070-8935-0297(毎週木曜日20:00~21:00)
 ※先着順となります。通話中の場合はご容赦ください。

 

 ◎代表:050-3698-9118でもこれまで通りお受けいたします。

(ご利用は無料です。通話料はご負担ください。)

 


GISTERS Voice~仲間の経験を聴く~ 泉川しずかさん

「GISTERS Voice」 は2020年のオンライン交流会で、仲間の声を聴き、思いを共有する場所として誕生しました。

経験を話してくれたのはミルヒーの愛称で親しまれている、泉川しずかさんです。

2022年3月に発刊された季刊誌「GISTERS NO.2」に掲載した「GISTERS Voice」より、紙面ではスペースの関係で掲載できなかった泉川さんとご家族の言葉を全掲載でお届けします。
 

泉川しずかさんの「GISTERS Voice」は こちら からご覧ください


動画紹介(GIST)


2016/8/7 ジャパン・

キャンサーフォーラム
GISTERS共催セミナー

2017/2/10 第2回

希少がんMtE(GIST)

2018/1/19 第14回

希少がんMtE(GIST)

2019/4/5 第41回

希少がんMtE(GIST)


2018/6/23 国立がん研究センター公式チャンネル NPO法人GISTERS患者セミナー

2022/12/23 第5回

希少がんMtE(GIST)

2023/8/25 ONCOLO Meets Cancer Experts(OMCE)2023
(GIST) 

2023/7/19 国立がん研究センター×大阪病院 「希少がん みんなで相談 Q&A」第5回 GIST 


2025/4/18 第54回

希少がんMtE
(胃GISTの手術治療: update)



動画紹介(希少がん・その他)

2019/5/17 第43回

希少がんMtE
希少がん診療の取り組み①

2019/7/5 第46回

希少がんMtE
希少がん診療の取り組み②

2023/06/23 第18回

希少がんMtE
希少がん診療・研究における腫瘍内科の役割



ウェブサイトのご紹介

■グリベックなび

グリベックを服用する

GIST患者さんのための

情報を解りやすくご案内

するウェブサイトです。

 

■がんを学ぶ

ファイザー社が製作した

ウェブサイトGISTのページでは病気について用語などを詳しく解説しています。

希少がんセンター  希少がん中央機関

GISTをはじめとする様々な希少がんに対応するために、国立がん研究センター中央病院内に創設されています。

希少がんホットライン

現在、全国5か所の「希少がんホットライン」がご利用いただけます。


🌟 その他にもGISTに関する情報関連サイトをご紹介しています。こちらのボタンから「リンク集」もぜひチェックしてみてください。