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new! GISTERS季刊誌　2024年9月号　NO.7

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GISTERS季刊誌NO.7（2024年9月号）を発刊しました

◆下記のボタンからダウンロードできます。
<TOPICKS>
・ドラッグロス・ドラッグラグの声を届ける
・イベントへの参加予定とご報告
・GISTセミナー今後の開催予定
・GIST Q&A動画公開のご案内
・全国のGIST患者会の活動紹介

20240907_No.7_G-magazine_A4.pdf

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バックナンバーはこちらからご覧になれます

pick up! 【動画紹介コーナーより・おすすめ動画】
国立がん研究センター × 大阪病院
第5回GIST（消化管間質腫瘍）「希少がんみんなで相談 Q＆A」

ホームページ内の動画紹介コーナーより、おすすめの動画をご紹介します。

2023年7月19日にZoomウェビナーで開催されたこの会は、治療をしている患者さんたちからドクターに聞きたい質問を一般化し、一問一答でお答えいただける大変貴重な機会となりました。

多くのGIST患者さんやご家族にご活用いただきたく、動画公開をお願いし、2024年5月末からみなさまにもご覧いただけるようにお運びくださいました。国立がん研究センター公式チャンネルから公開されています。ぜひご活用ください。

国立がん研究センター希少がんセンターホームページ > セミナー・イベント > 希少がんみんなで相談Q&A > 第5回 GIST（消化管間質腫瘍）もご参照ください。
HP：https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/Seminar_event/soudan/0125/index.html

オンライン相談会を開催しています（ZOOM利用）
■次回の日程は決まり次第ご案内いたします。

コロナ禍以降、オンライン相談会を月に1～2回のペースで実施しております。（無料）

GISTに関する情報の欲しい方、GIST患者さんやご家族の経験談を聞きたい方、遠方にお住まいの方、外出の難しい方など、オンライン会議システム（ZOOM）を利用して無料で実施しておりますので、ぜひお気軽にご利用ください。

詳細はこちらから

台風接近に伴うセミナー延期のお知らせ➝1/18(土)に決定しました
ハイブリッド開催（オンライン視聴＆現地参加）
【希少がんみんなで語り合おう！第2回 GIST（消化管間質腫瘍）セミナー in 四国】

8月31日（土曜日）に開催を予定しておりました【希少がんみんなで語り合おう！第2回 GIST（消化管間質腫瘍）セミナー in 四国】は大型の台風10号の接近に伴い、現地参加を予定されているみなさまの安全を考慮いたしました結果、やむなく延期とさせて頂きます。

オンライン視聴、および現地参加をご予定頂いておりましたみなさまには、ご迷惑をおかけしますことともに、直前のご案内となりました事をお詫び申し上げます。

何卒ご理解くださいますようお願いいたします。

改めての開催は 2025年1月18日(土) となります。詳細は随時お知らせ致します。

どうぞよろしくお願い申し上げます。

pick up!第10回消化管間質腫瘍（GIST）セミナー＆患者会 in 岡山県倉敷

去る3月9日（土）市民公開講座第10回消化管間質腫瘍（GIST）セミナー＆患者会が岡山県倉敷市の川崎医科大学付属病院で開催されました。

山村真弘先生のご移動に伴い、同病院でのセミナー＆患者会は今回が最後となります。同地域でのセミナー及び患者会活動につきましては追ってご案内して参ります。

当日の山村先生のご講演資料を公開しています。
中国・四国エリアからダウンロードしてご覧ください。

pick up! GIST患者当事者や家族、医師ら医療従事者を集めた第二回「GISTアドバイザー会議」の報告書が公開されました

去る2023年6月11日、第２回目となるGISTアドバイザー会議の機会をいただきました。第2回目となる今回は、地域での課題の掘り下げを目的として「GIST治療の“リアル”と“したいこと”」と題し、地域でのGIST治療の現状や患者サイドの気持ち、医療従事者が考える課題などについて、率直な意見交換を行いました。

NPO法人ASrid様より報告書が公開されておりますので、ぜひお目通しください。

ご依頼いただいた大鵬薬品工業株式会社様、そして今回も企画段階からとても丁寧にお取りまとめくださったNPO法人ASridの西村様、江本様に心から感謝申し上げます。

pick up! 『GIST診療ガイドライン』Web版

『GIST診療ガイドライン』2022年4月改訂第4版（金原出版株式会社）は2023年2月にWeb用に改訂を加えた形で「日本癌治療学会」のサイトから閲覧できるようになりました。

※「がん診療ガイドライン」は国内の医療者向けに各学会等で作成された<がん診療に関するガイドライン>をまとめたサイトです。

GIST患者さんやご家族、GIST領域にご関心のあるみなさまにも一般公開されていますのでご活用ください。

こちらのURLからご覧いただけます：http://www.jsco-cpg.jp/gist/

＜ご参考として＞

がん診療ガイドラインについて…はじめに　http://www.jsco-cpg.jp/intro/

ガイドラインの利用方法　http://www.jsco-cpg.jp/intro/how-to-use/

ガイドラインの内容を一般の方向けにわかりやすく解説したサイト

「がん情報サービス」https://ganjoho.jp/public/cancer/gist/index.html

JCHO大阪病院にメール相談窓口が開設されました

JCHO大阪病院HPから関係ページのURLをご紹介しますのでご参考ください。

※緊急の用件には対応していません。

※ご相談内容によっては、オンラインを含めたセカンドオピニオンをご利用いただくこともあります。

■JCHO大阪病院HP:

大阪病院（旧大阪厚生年金病院） | 地域医療機能推進機構 (jcho.go.jp)

■オンラインセカンドオピニオン：

オンライン・セカンドオピニオン | 大阪病院（旧大阪厚生年金病院） (jcho.go.jp)

■メール相談：

メール相談・お問い合わせ窓口 | JCHO大阪病院（旧大阪厚生年金病院）(jcho.go.jp)

電話相談の拡充について

新型コロナウィルス感染症の拡大に伴い、NPO法人GISTERSも活動を自粛するとともに、ZOOMを使用したオンラインでのセミナーや交流会を開催して参りました。しかしながら、オンラインでのご参加が難しいという皆様からのお電話でのお問い合わせ、ご相談が増えてきていることから、この度「代表番号」とは別に、「ご相談専用ダイヤル」を設置いたしました。毎週木曜日のみ、夜のお時間ではございますが、よろしければご利用ください。