九州エリアでは2009年のリレーフォーライフ・ジャパン in 福岡へ参加した事をきっかけに、九州全土からGIST患者さんが集まるようになりました。現在も「GIST患者と家族の会・九州」としてイベント参加だけでなく、福岡市のホームページへの登録など、活発な患者会活動を行っています。2015年に福岡市、2017年は北九州市、2018年は福岡市、熊本市でのセミナー開催実績があり、今年2019年は九州各地のイベントへの参加や、交流会、地域の専門医を招いてのセミナーなど、企画が進んでいます。