2003年。GIST治療のための分子標的薬(グリベック)が初めて承認を取得して以降、予後が悪かったGIST患者の長期生存が可能になりました。 2006年。日本初の「リレーフォーライフ ジャパン in つくば」に、GIST患者とその家族として参加することを決めて発足したチーム「GISTERS」。初めて自分と同じ病気と闘う仲間に笑顔で出会ってから、私たちは更に強く支えあって共に歩いてきました。 2008年。患者同士のコミュニケーション・ツール「GISTERS.net」の開設以降、私たち仲間のネットワークはより強い絆となり、地域ごとの繋がりも深まっていきました。
患者と家族同士のつながりだけではありません。稀少腫瘍研究会や学会、医療関係者とのつながりも生まれ、2010年からは共催でセミナーも開催して参りました。
「GISTERS」は10年以上の長い時間をかけ、インターネットを通じてじっくりと育ってきた強固なネットワークです。
個人の活動も含め10年目となった2012年、このネットワークを生かし、さらに皆が一丸となってGISTという稀少がんに立ち向かうため、私たちはNPO法人を設立することを決意し、翌2013年、正式に認可を受けました。
法人になったことで、特に地方においては自治体ホームページへの掲載や、公的施設の利用なども可能になり、活動の幅も広がりつつあります。今後はインターネットに繋がれない患者さんやご家族のための活動にも取り組み、みなさんへの支援をより良いものへと高めていきたいと思います。 『けっしてひとりではない。』この気持ちが薬より効くかもしれないことを私たちは知っています。10万人に1人なら患者さんは日本に毎年1200人。まだまだ私たちの声が届いていないところに、全国に、私たちの築き上げてきた「心強さ」を届けにいきます。 「全ての活動はGISTや稀少がんと闘う患者さんとご家族のために。」
私たちの今後の活動を、どうかみなさんでご支援ください。
何卒宜しくお願いいたします。
平成25年2月20日
NPO法人GISTERS
理事長 西舘澄人
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NPO法人GISTERSの活動内容を記載したリーフレットです。
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会員の詳細は次の通りです。
(1) 正 会 員
この法人の趣旨に賛同して入会した個人及び団体
① 入会金(個人・団体) 500円
② 年会費(個人・団体) 3,000円
(2) 賛助会員
この法人の趣旨に賛同し、活動を支援するために入会した個人及び団体
① 入会金(個人・団体) 5,000円
② 年会費(個人・団体) 30,000円
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ゆうちょ銀行
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店名:〇二八(ゼロニハチ)
店番:028
貯金種目:普通貯金
口座番号:6765040
名義:特定非営利活動法人GISTERS
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何卒宜しくお願いいたします。
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